筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の回復に向けて

慢性疲労症候群と診断された私の体験談。

辛さ①

 出来なくなる事は何一つないが、何もかもが思うように出来ない。

はい、これがまず初めにやってくるのではないでしょうか。

例えば、洗濯物干してる途中でバッテリーの電池がなくなってしまいます。

光や紫外線にも過敏に過剰に反応するので、天気が良ければ良い程しんどかったです。

全部干してしまうのは無理…と疲れて休憩するのですが、なかなか再び動けるようになりません。

やっと動けるようになったのは夕方です。

 

そこで考えます。

今あるこのエネルギーを 洗濯物を干す事に使うか、夕飯を作る事に使うか…。

『洗濯物の残りは明日また洗いなおそう、食事の準備をしなくちゃ。』

夕飯の準備に取り掛かります。

『えーっと、お味噌汁の具は』と野菜を冷蔵庫から出します。

『おかずは…』と冷蔵庫から材料を出します。

流し台の上に材料が並びます。

『ん?どうしたらいいの?これ。』

味噌汁とおかずを作りたいのは分かっているんです。

何から始めたらいいのか、何をどうしたらいいのか、頭がパニックになるのです。

『ちょっと待って、落ち着いて。』と考えるのですが、一向に分かりません。

下手するとそれでまたしんどくなって、ソファーに座ります。

もう一度流し台の前に立ち、『味噌汁を作る!』と決めます。

野菜を切り終えました。

…で気が付くのです。

『お湯を沸かしていない…。』

鍋に水を入れお湯を沸かします。

お湯が沸くまで何をしているか?

じっと見ているんです、お湯が沸くまで。

お湯が沸いたのを確認をして、野菜を入れて、味噌を溶き入れて、

味噌汁を完成させてからしか、おかず作りに取り掛かれないのです。

一つずつ、一つずつしか出来ないのです。

今までしていた様に、効率を考えてしようとすると、

頭に血がのぼったように熱くなって、固まってしまうのです。

そんな調子ですので、もの凄く時間が掛かりますし、一品作るのがやっとです。

(料理が出来ないと分かってからは、味噌汁はインスタントに変えました。)

 

家事は休憩しながらしか出来ないので、一日かけて洗濯又は夕飯の支度(おかず一品)のどちらか出来たらいい方。

掃除は何週間かに一度、トイレだけとかリビングだけとか、

どこか一ヶ所掃除機掛けるだけで精一杯。

買い物は、家から500m程のスーパーにも車で行くのがやっと。

それも週に1回行けるか、行けないか。

 

 体も動かない、頭も動かない。

今まで1~2時間で出来ていた事が、何日も掛かるのです。

『もう何日休んでる?何日どころか何ヶ月やん…。

仕事もしないで家に居て、まともに出来る事何一つ無い…。

仕事も出来ない、家事も出来ない。

妻として、母として、何も出来てない。

人として何か出来てる?』

 

 一日のほとんど横になっているのに、昨日と何も変わっていない。

変わっていないどころか、昨日より不調な事もある。

風邪を引いて熱が出た時でも、日に日に良くなるのは実感出来ていた。

年齢と共に回復に時間は掛かるようになったけれど、それでもじわじわ良くなっていった。

それなのにどう?まるで80代の体力。

いや、世の中の80代の人の方がもっと元気…。

残りの人生ずっとこの状態?

 

とにかく情けない気持ちでいっぱいでした。

 

 


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