前回から約1年

約1年ぶりの更新です。

この間、社会復帰に向けてリハビリをし、

専門医と色んな薬を試し、

会社の試し出社のプログラムにも挑戦しました。

ME/CFSには、抗不安剤や抗うつ剤系の薬で効果の出る人が多いそうです。

そういう訳で、私も何種類か試しました。

が、私の場合、過眠に偏っている症状がもっと酷くなる、

食欲がなくなる、手足が痺れる、吐き気がする、眠気が出るなど、

今度はそうきますか？という位、様々な副作用が出ました。

そして、副作用が出ると、副作用が消えるまでの間、

当然のことながら、生活で出来ることのレベルが普段より低くなります。

ただでさえ、発症前より低～くなっているのが、

更に、更に、低くなるわけです。

そのことがとてもストレスになりました。

ですから、数種類試したところで、

抗不安、抗うつ系の薬で合うものを探すということは止めました。

私が勤めていた会社は、長期休職したら、

試し出社というプログラムを経てから復帰することになっています。

このプログラムに挑戦しました。

正直、会社の通常業務(通勤＋8時間勤務)を出来るまでの回復はしていない、

とわかっていたのですが、

実際どこまでの事なら出来るのか知りたかったし、確認したかったので挑戦してみることにしました。

プログラムの内容は、

4時間勤務を2週間

6時間勤務を2週間

8時間勤務を4週間

というものでした。

 出勤・休み・出勤・休み・出勤・出勤・出勤・休み

一週目のシフトです。

初日は翌日どうなるかと、かなりビビッていたのですが、

覚悟していた程の疲労感はなく、拍子抜けするほどでした。

四日目の２回目の休みの日はお出掛けしました。

五日目の出勤もして六日目の朝、

『ちょっとマズいかも』という疲労感があったのでお休みしたのですが、

昼過ぎ、夕方までには回復しました。

７日目出勤し『もしかしたら、4時間勤務はクリア出来るんちゃう？』と

思いながら仕事してました。

ところが、帰りの電車の中で、急に全身の力が無くなり、

座ってもいられない、そのまま横になりたい位になってしまったのです。

2年前のしんどいピーク時の感覚です。

家に帰り着いた時は『どうにかこうにか無事に辿り着いた』という感じで、

簡単な晩御飯の用意はしたのですが、

19時20時には記憶が無くなっていて、目が覚めたのは翌朝でした。

『ヤバい…背中痛いやん…』

疲労感はもちろんですが、体の痛み、喉の痛みも出ていました。

夜になっても疲労感は抜けず、

このまま試し出社を続けると、ME/CFSの振出しに戻ってしまうと判断し、

九日目の朝、会社にその旨を伝えました。

結局のところ、4時間勤務を一日置きに4回でギブアップです。

なんとも微妙な感じ(笑)

そして、退職しました。

休職中の回復度合いから、心の準備は出来てはいましたが、

実際に退職に関わる必要書類の記入や、手続きをしていると、

感慨深いものがありました。

でも、試し出社のおかげで、通勤時間が往復2時間弱だったことを考え、

家の近所で4時間くらいを週３～４日、

これが、今の私の労働の目安、限界なのかなとわかりました。

また、紫外線に過敏に反応しているようで、

5月頃から度々背中が痛くなったり、喉の痛みが出たりしています。

花に水をやる程度の短時間でも、外に出ると、すぐに疲れてしまいます。

ですから、なかなかリハビリが出来ないでいます。

 もどかしいと言えばもどかしいのですが、

そういう病気だから仕方がないと割り切って、

無理せず、ゆる～く生活しています。

それでも冷静に、1年前の状態と比べると、

僅かながらでも良くなっていると思います。

以前にも書きましたが、昨日今日の状態で比べるのではなく、

2ヶ月前、半年前、1年前と比較することが大切です。

少しくらいの体調の下降で焦ったり、イライラしたり、

凹んだりすることはなくなりました。

退職した事を専門医に伝えた時、

「時間はかかっても、あなたはもっと良くなると思う 。」と

言ってもらえたので、私もそう信じて、今出来る範囲で生活しています。

今回変化があったことは、以上です。

それではまた…。