今と今後。
現在の私は、異常な倦怠感、背中の痛み、喉の痛み、リンパの腫れからは解放され、記憶力・思考力の低下は年齢相応になっていると思います。
熱は風邪を引いた時しか測らないので、普段どうなっているのかわからないです。
たまに、背中や喉が痛くなりそうな違和感を感じる時がありますが、そういう時は出来るだけゆっくり過ごすと、翌日には消えています。
睡眠障害…これが今でもありまして、過眠が殆どです。
毎日10時間は当たり前で、イレギュラー な事があると昼頃まで寝ていたり、
更に昼寝したりしています。
また、朝眠いのに無理やり起きると、一日中眠くて使い物にならず、
これだけ眠いのだからすぐ寝てしまうだろうと布団に入ると、今度は全然眠れない。
どうすりゃいいのさ！です。
それでも家の中で過ごす日常生活には支障はありません。
日常生活に支障がなくなったから社会復帰出来ると思っていましたが、そうはいきませんでした。
睡眠障害もそのうちの一つですが、最低これだけなら毎日出来るという事が何一つ無いのです。
例えば歩行。昨日は10分 15分歩けたけど、今日は５分も無理。
3日間は1㎞歩けたけど、4日目には外出出来るだけの元気がない、といった具合です。
1日だけなら２～３㎞、たぶんもっと歩けます。でも翌日は無理。
そんな状態ですので、社会生活を送る活動レベルになるようリハビリ中です。
リハビリも目一杯するのではなく、探り探り、少しずつ少しずつです。
専門医も言っていましたし、患者の方々のブログを読んでも、書かれている方が多い事なのですが、
ME/CFSの一番厄介なところは、一旦回復して普通に生活が出来るようになって、
もう薬も要らないねと言うくらい回復しても、突然急降下して振出しに戻ってしまう事があるのです。
しかも振出しに戻った場合は、往々にして初回のようには回復しないという…
ビクビクしながら生活する必要はありませんが、どんなに良くなっても、
『完治した訳ではない』と頭の隅に置いておく必要はあります。
もどかしくて嫌になる時もありますが、専門医の言うように、そういう病気です。
ただ、ME/CFSを含め、病気はアイデンティティーではありませし、
病気には罹っているけれど、病人では無い。
病気に飲み込まれない様に、出来る事をするだけです。
ME/CFSになって良かった～なんて、これっぽっちも思いませんが、
難が付く病気になって初めて知った事、分かった事、
感じた事、考えた事は沢山あって、
それは私にとって、決してマイナスではなく、プラスであり良かった事です。
今、私が発信出来るのはここまでです。
拙い文章を読んで下さってありがとうございました。
このブログがどなたかのお役に立てば幸いです。
変化がありましたら、また発信するつもりです。
リハビリ生活をして、こんな事が効果ありましたとお知らせが出来ればいいな…と思っています。
