辛さ②
伝わらない辛さ。
どんな病気でも、結局はなった本人にしか分からない。
相手が身内でも、医療従事者でも、知人でも友人でも、理解出来る人と理解出来ない人はいます。
髪の毛が不自然にまばらにしかない、とか
体の一部が無いとか変形してる、とか。
車椅子に乗っているとか、鼻にチューブを付けているとか。
一目見てすぐに、何かしら病気になったんだろうな、と想像できます。
でも、内部障害や難病のほとんど、難病でなくてもほとんどの病気は見て分かるものではありませんよね。
それに、大人です。
暗い顔してるのは嫌だし、人と話をする時は笑顔で明るく振舞います。
すると「なんだ元気そう。」とか、「好きな事してる時は楽しそうやったやん。」とか…。
どうやら病気に罹った人は、わかり易い病人のイメージでないといけないみたいです。
「気持ちの問題じゃない？」とか、
「楽しい事は出来るんだ。」とか、
「更年期でもしんどいよ。」とか…。
ひと月のほとんどがぐったりで、僅か数日のちょっと体調が良い時に話をしたり、
外出したりしている、それにちょっと無理もしています。
病気になると、楽しんだり笑ったりしてはいけないのでしょうか？
病気にはなったけど、病人になった訳ではない！
自分なりにME/CFSの事を上手に説明した…と思っていても、
次の機会に話をすると「精神的な病気って大変ね。」と言われ、
結局そう思っていたのか…と、がっかりする事も何度もありました。
そんな事が度重なってくると
『どうせ病気になるなら、癌の方が良かった。』とか
『どうせ治らないんだから、指定難病の方が良かった』と思った事があります。
癌だったら、とりあえず大変な病気だと誰しも思うし、
切ったり取ったりすれば完治する事もあるし、
治療も“癌と闘う”ってイメージし易いし。
指定難病なら、何らかの公的援助があるけど、
ME/CFSなんて何も無い、ただただなって損なだけ…と。
でも思いました。
それこそなった事が無いからそう思うだけ。
どんな病気でも、なった本人にしか分からない辛さがあるはずです。
病気を比べるなんて、何の意味もありません。
結論！理解して欲しいとか、理解してもらおうとか、思わない事！(笑)
考えてもみて下さい、ME/CFSに罹っている本人にさえ、分からない病気です。
『あらっ？何か動けそうな気がする』と掃除機を掛けただけで翌日から１週間動けなくなったり、
その時間まで調子が良かったから『今のうちに買い物しとこう』とスーパーに行ったら、 1周回るまでに体が重くなって『誰か迎えに来て( ﾉД`)…』状態になったり、
『何でやねん！』と自分で自分に突っ込む事だらけです。
自分でも分からないんだから、ほかの人に理解出来るはずが無い！のです。
理解して欲しいと力説したり、理解されないと悲しくなったり、
そんな事はエネルギーの無駄遣いです。
この記事に書いたように、ME/CFSはエネルギーが貴重な病気です。
無駄にエネルギーを使ったり、自分でストレスを作ったりはやめましょう。
