100％はダメ。
今はインターネットのお陰で、ME/CFSについても情報を得易くなりました。
というより、ME/CFSの情報はインターネットからの情報が頼みの綱ではないでしょうか。
私も自分がME/CFSに罹るまで、聞いたことも無い病気でしたので、必死に検索しました。
すると、ブログを装って人の弱みに付け込むような記事、
何の根拠があってそんな治療をしているの？と思う様な医療関係者の記事、
保険外の診療しか受けられてない方の記事も見つけました。
それらの記事を読んで、以前に書いた女性医師の言葉の意味が良く分かったのでした。
そこで私が色々な情報から試してみたり、独自に試してみたりして、効果を感じた事を紹介したいと思います。
再度申し上げますが、あくまでも“私の場合”ですので、参考になさった結果については一切の責任を負いかねますのでご承知おき下さい。
まず“はじめに。”にも書きましたが症状が酷い時期、
いわゆるインフルエンザの時の辛い状態が続いている時期は、とにかく安静です。
ME/CFSでは、よく積極的安静と言われます。
たまにフッと体が軽くなったように感じる時、あれっ何か動けそうと感じる時もあると思いますが、それは罠だと思って安静にする事を心掛けて下さい。
そこで動いてしまうと、必ずと言って良い程、翌日以降にドンと疲労感・倦怠感が上乗せされてしまいます。
何もしない、積極的安静は努力する事、頑張る事を良しとする教育を受けてきた者にとっては『怠けているんじゃないか？』という気持ちになり、精神的葛藤もあると思います。
私もそんな気持ちになって、なかなか休む事が出来ませんでした。
でも動いては悪化するということを何度か繰り返して、
これは自分で回復を遅らせている行為だと反省しました。
安静は怠けているのではありません。
ME/CFSという病気には、積極的安静を無くして回復はないのです。
そして、是非試して頂きたいのが耳栓とアイマスクです。
これは私が、もっと早いうちから使っておけば良かったと思った物です。
こちらの記事にも書きましたが、あらゆる刺激に過敏に過剰に反応しているので
me-cfs.hatenablog.com 耳栓やアイマスクを着けることで、刺激を遮断、軽減出来ると思います。
そういう意味では、テレビの付けっ放しや音楽の掛けっ放し、〇〇しながら〇〇するといった事も避けた方が良いと思います。
家事の途中で疲れてしまった時に、耳栓とアイマスクを付けて休憩すると、付けないで休憩した時より楽になりました。
寝る時や、家族がテレビを見ている時など、ちょっと静かにして欲しいなという時も使いました。
私が診てもらっている専門医は、
「試してみよか、と思う事は何でも試したらいいよ。試して良さそうと感じたら、しばらく続けてみたらいい。」という考えでした。
ME/CFSを治す薬は今のところ無いですし、Aさんには効果があったけどBさんには効果が無いという事が多い 病気でもあります。
面白かったのは、牡蠣料理のバイキングに行ったんです。私、牡蠣大好きで(笑)
生牡蠣、蒸牡蠣、焼牡蠣、アヒージョ、リゾット、その他沢山食べました。
すると、翌日から一週間位、とても調子が良かったんです。
専門医にその事を言うと
「しじみが良いと言う人はいたけど、牡蠣は聞いた事が無いね。
でもあなたが良いと感じたのなら続けたらいいよ。」と言ってもらいました。
が、牡蠣ばかり食べる訳にもいかず、続けはしませんでしたが、
何度か牡蠣バイキングには行き、行くとやはり翌日からしばらくは調子が良いと実感しました。
薬に関しても専門医は協力的でした。
私は背中の痛みがとても辛くて、痛いと気力がやられるんですよね。
痛みは前向きな気持ちを潰します。
患者さんのブログの中に、ビタミンB系の薬とあったので、次の診察の時に
「患者さんのブログで〇〇と言う薬を見たのですが、飲んでみたいです。」と言ったら
「僕はその薬が効果あるとは思わないけど、試してみたらいいよ。」と処方してくれました。
飲み始めると、何となく効いてる気がして、痛みは出たり消えたりしながら、数ヶ月後には消えました。
インフルエンザの辛い状態が続かなくなってきたら、動けるんじゃない？と動きたくてウズウズしますが、そこでも動けるだけ動いてはいけません。
本当にME/CFSの不思議というか、意地悪なところなのですが『何か調子が良い』と感じる日はいくらでも動けるんです。
全然疲れない、だから動く。
すると翌日またドーンと逆戻りします。
一日で回復すれば良いですが、何日も掛かる場合もあります。
最悪は振出しに戻ってしまいます。
ではどうするか？
出来る・動けると思う事の６～８割で止めて置くのです。
もっと少なくてもいいでしょう。
実際に動き出したらまだ出来そうな気がしたから増やす…これは絶対にダメです。
始めは２～３割で止めて置いて、様子を見ながら徐々に増やしていくのもいいかも知れません。
翌日にドッときたらそれは動き過ぎです。
私が何度となく失敗をして学習したのはME/CFSに心地良い疲労感は無いです。
私は、今まで心地の良い疲労感を感じる事で、達成感や満足感を得られた、達成感と疲労感はセット物でした。
ですがこの病気になって以来の疲労感は、心地の良いレベルのものは無く、
『疲労感が無い』か『ぐったりしんどい』のどちらかしかなくなってしまいました。
それは少し寂しく思っています。
そうは言っても、日常生活に支障を感じないレベルまで回復出来たのは、心から嬉しいです。
