はじめに。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下ME/CFSと表記)の患者の方々の参考になればという気持ちと、この病気に対する認識と理解が広まればという思いで、ブログに書き記す事にしました。
私自身も、ME/CFSの症状は厚生労働省（旧厚生省）慢性疲労症候群診断基準で分かりましたが、回復の為に何をすれば良いのか、何が良くないのか、どういう過程をたどるのか等、知りたい事が全く分からず、患者の方々のブログを読みまくり情報を得、随分助けられました。
ただ情報が欲しい時は、症状が重く辛い時期でしたので、一人一人のブログを遡って読んでいくのはとても大変でした。その経験を踏まえて、日々の状況を綴るのでは無く、振り返ってまとめる感じで書いていこうと思います。
但し、全てはあくまでも私の病状・体験・考えで書いておりますので、参考になさった結果の病状等については、一切の責任は負いかねますのでご承知おき下さい。
まず、このブログにたどり着いた方は、ご自身又はご家族、お知り合いがME/CFSと診断された、あるいはそうではないか？という状況なのだと思います。
いずれにせよ専門医を探してそちらで受診なさることをおすすめします。
なぜなら、ME/CFSと診断する・病名をつける、ということと、治療する・治療出来るだけの知識や経験がある…は別だからです。
ME/CFSの専門医は非常に少ないです。
たぶん全国に数名、探すのも受診するのも大変だと思います。
ですがこの病気は、薬を飲んで横になっていれば治る病気ではありません。
患者さんに合った薬を処方し、生活指導を適切にするということが必要不可欠だと私は思っています。
専門医の居る病院への通院が困難な場合は、専門医から通院出来る範囲の病院や医師を紹介してもらうといいと思います。
専門医の予約も数ヶ月待ちがほとんどですので、近くの病院で受診しながら探しておかれるといいでしょう。
そして、お仕事を続けていらっしゃる方は、色々事情や不安もあるかと思いますが、早急に長期休むようにして頂きたいです。
ME/CFSは、残念ながら一日二日、一週間二週間で治る病気ではありません。
すでに症状が出ているのですから、仕事をしながらの回復は非常に難しく、悪化していく方が多いと思います。
かなり個人差があるようですが、働ける程の回復には数ヶ月、あるいは数年かかると覚悟して、療養に専念して頂きたいです。
私の場合で言えば、比較的早い段階で専門医にかかり休職しましたが、それでも1年経ってもパートやアルバイトが出来るまでには至りませんでした。
『えーっ、ショック…。』と思われたかもしれませんが、あなたがどうなるかは分かりません。とりあえずは社会復帰・職場復帰よりも日常生活を送れるようになる事が先です。
最優先は、体と脳を休ませる です！
