約1年ぶりの更新です。 この間、社会復帰に向けてリハビリをし、 専門医と色んな薬を試し、 会社の試し出社のプログラムにも挑戦しました。 ME/CFSには、抗不安剤や抗うつ剤系の薬で効果の出る人が多いそうです。 そういう訳で、私も何種類か試しました。 が…

現在の私は、異常な倦怠感、背中の痛み、喉の痛み、リンパの腫れからは解放され、記憶力・思考力の低下は年齢相応になっていると思います。 熱は風邪を引いた時しか測らないので、普段どうなっているのかわからないです。 たまに、背中や喉が痛くなりそうな…

今はインターネットのお陰で、ME/CFSについても情報を得易くなりました。 というより、ME/CFSの情報はインターネットからの情報が頼みの綱ではないでしょうか。 私も自分がME/CFSに罹るまで、聞いたことも無い病気でしたので、必死に検索しました。 すると、…

専門医の診察を受けるようになって、約10ヶ月後には自宅での生活には支障なく過ごせるようになっていました。 私の症状で一番先に消えたのは、リンパの腫れでした。 その後まる3ヶ月位で、そういえば最近背中が痛くないと気付き、喉の痛みもいつの間にか消え…

診察の間隔はおおよそ月に一度です。 一般的な病気なら１ヶ月もあれば、大概治っています。 それがME/CFSだと全然です。 出ている症状も、何一つ変わりません。 初診の時に「気長に気長に…。」と言われたものの、 どれ位が気長なのかも分かりません。 専門医…

伝わらない辛さ。 どんな病気でも、結局はなった本人にしか分からない。 相手が身内でも、医療従事者でも、知人でも友人でも、理解出来る人と理解出来ない人はいます。 髪の毛が不自然にまばらにしかない、とか 体の一部が無いとか変形してる、とか。 車椅子…

専門医の初診から2週間後、再診。 2週間薬を飲んでどうだったか聞かれました。 「うーん…、元気にはなってません。疲労感も背中の痛みも全然変わらずです。 でも気のせいか、なんとな～く効いてる気がします。」正直に答えました。 「ん？あなた良くなるかも…

出来なくなる事は何一つないが、何もかもが思うように出来ない。 はい、これがまず初めにやってくるのではないでしょうか。 例えば、洗濯物干してる途中でバッテリーの電池がなくなってしまいます。 光や紫外線にも過敏に過剰に反応するので、天気が良ければ…

最近、ME/CFSが脳神経の炎症によるもの、と証明されたようです。 日本医療研究開発機構（AMED）障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班 ホームペー 脳神経の炎症なのですから、…

紹介状をもらって、嫌になった医師とはおさらば！と思っていたのですが、 専門医の居る病院に予約の電話をすると、 まず今かかっている医師から紹介状を専門医に送ってもらい、 その内容を見て診察するかどうか判断し、 診察するとなってから予約を取るとの…

個人病院で治療を始めて１ヶ月経った頃、数ヶ月前に予約していた会社の健康診断があり、人間ドック専門のクリニックに行きました。 問診票には慢性疲労症候群であることと、処方されてる薬を書いておきました。内科診察の時、女性の医師が問診票の記載を見て…

当初の私の症状と、専門医に診察してもらえるまでの経緯をお話します。それまで普通に仕事して、普通に生活してました。 それがある時期から、特に変わった事もしていないのに、なぜか疲れて疲れて 「あー、疲れた。あー、しんど。」が口癖のようになってい…

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下ME/CFSと表記)の患者の方々の参考になればという気持ちと、この病気に対する認識と理解が広まればという思いで、ブログに書き記す事にしました。 私自身も、ME/CFSの症状は厚生労働省（旧厚生省）慢性疲労症候群診断基準…