専門医との対面と症状の具体例。
紹介状をもらって、嫌になった医師とはおさらば！と思っていたのですが、
専門医の居る病院に予約の電話をすると、
まず今かかっている医師から紹介状を専門医に送ってもらい、
その内容を見て診察するかどうか判断し、
診察するとなってから予約を取るとの事でした。
『えーっ！マジで⁉そんなハードルがあるなんて…。』
不本意でしたが、もう一度それまで通っていた医師の所へ、専門医にfaxしてもらうようにお願いに行きました。
休職の延長もしないといけないので、診断書も書いてもらいました。
幸い専門医に診てもらえる事になりましたが、紹介状をもらってから２ヶ月待ちました。
やっと専門医の初診の日がきました。受付を済ませて、看護師さんの案内で血圧測ったり、体温測ったり。
診察前だったか診察後だったか定かではありませんが、採血もしました。
名前を呼ばれて診察室へ。
いつから症状が出ているのか？と症状の具体例を聞かれました。
【倦怠感】
インフルエンザの一番しんどい時がずっと続いてる状態。
何日寝てても良くなる事がない。何をしてもすぐ疲れる。
お風呂で湯舟に浸かると、上がる時には這って出なければいけない状態になる。
【熱】
常に３７℃～３７．８℃の間で行ったり来たり。
『わっ、今日はめちゃしんどい、絶対熱あるわ。』と思っても３７℃だったり、
逆に『もしかして今日は熱ないんじゃないかな。』と思って測ると３７．８℃だったり、体感と数字が合わない事も多い。
【痛み】
筋肉を上から下から斜めにギューッと、金属製の熊手で掻かれているような痛みが、肩から背中一面にある。
扁桃腺が腫れている時程ではないけど、常に喉が痛い。
【記憶力の低下】
うつむいてシャワーを頭に掛けていて
『あれっ、シャンプー流してる？リンス流してる？まだ何もしてない？』と全く思い出せない事が度々。
分からなくなってシャンプーから始めて、また何を流してるのか分からなくなる事もある。
【思考力の低下】
作業の流れを組み立てる事が出来ない。
味噌汁を作りながらおかずを作る事が出来なくなった。
お湯を沸かしてる間に野菜を切るとか、二つ以上の事を同時進行させる事も出来ない。効率良くしよう考えると頭が混乱して、結局何も出来ない。
【睡眠障害】
過眠か不眠かのどちらかしかなく、6時間～８時間の睡眠がない。
夜１０時に寝て朝８時に起き、更に昼寝も２～３時間。
こんなに寝てたら夜眠れないだろうと思っても全然関係無く、また１０時間以上寝る。
そうかと思えば全く眠れない。
新聞配達のバイクの音を聞いてから２時間位寝ただけで、
さぞかし今夜は早く寝るだろうと思いきや、また眠れない。
過眠と不眠が交互にくるならまだ分かるような気もするが、
全くランダムでさっぱりわからない。
【リンパの腫れ】
これはドクターに指摘されて気が付いたのですが、
耳の下や顎の裏、首筋等にありました。
【体重の減少】
ここに来るまでに5㎏痩せた。
休職して1ヶ月過ぎた辺りでやっと減少は止まった。
【光に敏感】
パソコンやスマホ画面が眩しくて見れない。
専門医は
「私の所へ来たからと言って、急に良くなる事はないよ。
正直言って完治は難しい病気だからね。気長に、気長にね。」
私も紹介状をもらってからこの日まで、ネットでME/CFSについて調べたり、患者さんのブログを読んだりして、難病という活字を目にしていたので、薄々そうなのかなとは思っていましたが、専門医の口から完治は難しいと聞いて、複雑な気持ちになりました。
だって…病名付けた初めの医師は
「１ヶ月もしたらピンピンしてるよ。」って言ったじゃん！
「心療内科行って！」ってしんどいのは鬱のせいみたいに言ったじゃん！
でも、専門医がそう言っているんだから、私は間違いなくME/CFSで…。
でも、専門医だからちゃんと治療できるって事よね…。
そんな事が頭の中でグルグル回っていました。
「あっ、先生？体温の記録、しておく方がいいんですか？」
「そんな事しなくていいよ、そういう病気だから。」
